news letter

Wöchentliche Newsletter

Familie sammelt erfolgreich 730 Millionen Forint für SMA-Therapie des Kleinkindes Zsombor

Ungarn Heute 2021.02.19.

Die Spendenaktion für Zsombor, der unter SMA-1 leidet, einer seltenen und sehr gefährlichen Generkrankung, endete erfolgreich am Mittwoch. Die Familie schaffte es, 730 Millionen Forint (2 Mio. Euro) für die schockierend teure Behandlung des Jungen zu sammeln, damit er eine Chance auf ein glückliches und volles Leben hat.

Zsombis Mutter teilte die Neuigkeiten auf der Facebook-Seite des kleinen Jungen:

Ich schreibe Euch heute mit größter Dankbarkeit und Freude, dass wir es geschafft haben. Das Geld, welches den Anfang eines neuen Lebens bedeuten könnte, ist nun auf Zsombis Konto verfügbar. Wir haben eine sehr schwere Spendenaktion hinter uns! Im Sommer erschien dieser Weg noch unvorstellbar und schrecklich lang.

Zsombor wurde am 22. Oktober 2019 mit Ventrikelseptumdefekt (VSD) geboren. Mit nur fünf Monaten hatte er eine Herz-OP und wurde später mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert.

SMA-1 ist eine extrem seltene Genkrankheit, die einen von acht- bis zehntausend Menschen betrifft. Aufgrund eines defekten Gens kann der Körper das Protein, welches die Muskelzellen beschützt, nicht produzieren, weshalb sich die Muskeln langsam abbauen. Die Symptome von SMA-1 – dem Typ den Zsombor hat – treten normalerweise in den ersten Monaten nach der Geburt auf. In den meisten Fällen werden die Kinder aufgrund von Atemlähmung keine zwei Jahre alt.

Anfang Februar fehlten immer noch 164 Millionen Forint für das Gentherapie-Medikament Zolgensma, die am Mittwoch von der schnell wachsenden Duna Bonum Stiftung des Fidesz-nahen Milliardärs Szíjj László ergänzt wurden.

Zolgensma ist momentan eines der teuersten Medikamente der Welt. Der Kern der Behandlung ist ein Virus, welches den Patienten gentherapeutisch verabreicht wird, das den Genpool der defekten oder fehlenden Motoneuronen „infiziert“ und ersetzt und dadurch Muskelschwund verhindert.

(Via: Hungary Today, Beitragsbild: Facebook)