An SMA leidender ungarischer Junge feierte seinen vierten Geburtstag

Der ungarische Junge, deren Geschichte vor drei Jahren landesweit bekannt wurde, als sich herausstellte, dass er an einer der seltensten genetischen Krankheiten der Welt, der SMA leidet, feierte kürzlich seinen vierten Geburtstag, am 28. Februar. Vor drei Jahren brauchte Zente eine lebensrettende Operation und 700 Millionen Forint, um sie durchzuführen. Der volle Geldbetrag wurde in weniger als einer Woche für seine Behandlung aufgebracht und so konnte Zente das teuerste Medikament der Welt dank Spenden erhalten.

Der ungarische Knabe Zente wurde am 28. Februar 2018 mit perfekten Parametern geboren, und auch in den ersten Tagen deutete nichts darauf hin, dass er irgendwelche Probleme hätte. Doch nach mehreren besorgniserregenden Anzeichen und unzähligen Tests wurde bei ihm die schwerste Art der Muskelatrophie, SMA-1, diagnostiziert.

Dank der lebensrettenden Operation, die vor drei Jahren durchgeführt wurde, verbesserte sich der Zustand des Jungen weiter, und seine Familie berichtet regelmäßig über diese Fortschritte in den sozialen Medien, wo viele sein Leben verfolgen. Obwohl der kleine Junge an SMA Typ 1 leidet, hat er laut früheren Statistiken bereits doppelt so lange gelebt wie früher möglich gewesen wäre.

Anlässlich des Frauentags am Dienstag begrüßte Zente die Damen in einem Video mit einem Gedicht und einer Tulpe in seiner Hand.

Kürzlich darauf, dass Zente seine Medikamente aus Spenden erhalten konnte, kündigte der ungarische Minister für Humanressourcen (Anfang des Jahres 2021 an), dass ein Gentherapie-Medikament namens „Zolgensma“ zur Behandlung der SMA-Krankheit in Ungarn auf der Grundlage einer individuellen Beurteilung frei verfügbar sein wird. Als Ergebnis haben sechs weitere Kinder die Zolgensma-Gentherapie erhalten, die zu den Spinraza- und Evrysdi-Therapien gehört und eine der modernsten Behandlungen ist.

(Via: ripost.hu, Titelbild: Facebook)