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SMA: Sechs weitere Kinder erhalten eine kostenlose Gentherapie

Ungarn Heute 2021.06.18.

Weitere sechs Kinder mit spinaler Muskelatrophie (SMA) werden eine staatlich finanzierte Gentherapie erhalten, teilte das Management der Nationalen Krankenkasse mit.

„Damit sind wir weltweit führend in der öffentlichen Finanzierung der gentherapeutischen Behandlung“, teilte das Institut mit.

Miklós Kásler, Minister für Humanressourcen, kündigte Anfang des Jahres an, dass ein Gentherapie-Medikament namens „Zolgensma“ zur Behandlung der SMA-Krankheit in Ungarn auf der Grundlage einer individuellen Beurteilung verfügbar sein wird.

Erstes Kind mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) erhält staatliche Unterstützung
Erstes Kind mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) erhält staatliche Unterstützung

Als erstes Kind in Ungarn hat Lili die staatliche Unterstützung im Wert von 700 Millionen Forint (1,9 Millionen Euro) für das Medikament namens Zolgensma bekommen. Miklós Kásler, Minister für Humanressourcen kündigte früher an, dass das Gentherapie-Arzneimittel ab April auch durch individuelle Kulanz beantragt werden kann. Die Verwendung des äußerst teuren Medikaments war in Ungarn bisher […]Continue reading

Die sechs „individuellen Beurteilungsanträge“ gingen ein und wurden der Reihe nach geprüft. Das Beratungskomitee für seltene Krankheiten führte individuelle fachliche Untersuchungen durch und informierte die Eltern über den Nutzen und die Risiken der Behandlung.

Fact

SMA-1 ist eine extrem seltene Genkrankheit, die einen von acht- bis zehntausend Menschen betrifft. Aufgrund eines defekten Gens kann der Körper das Protein, welches die Muskelzellen beschützt, nicht produzieren, weshalb sich die Muskeln langsam abbauen. Die Symptome von SMA-1 treten normalerweise in den ersten Monaten nach der Geburt auf. In den meisten Fällen werden die Kinder aufgrund von Atemlähmung keine zwei Jahre alt.

Als Ergebnis werden sechs weitere Kinder die Zolgensma-Gentherapie erhalten, die zu den Spinraza- und Evrysdi-Therapien gehört und eine der modernsten Behandlungen ist. Vier von ihnen werden die im Budapester Bethesda Krankenhaus und zwei im Klinikum der Semmelweis Universität erhalten.

Spendenaktion für ein krankes Kind bewegt ganz Ungarn
Spendenaktion für ein krankes Kind bewegt ganz Ungarn

Nur die teuerste Medizin der Welt kann ein ungarisches Kleinkind retten, das an SMA (spinale Muskelatrophie) leidet. Die Eltern von Zente haben eine Spendenaktion gestartet, um die Kosten der Therapie, die etwa. 700-Millionen-Forint  betragen, bezahlen zu können. Die Aktion startete erst letzte Woche und bis heute wurde fast 60 Prozent der Summe, etwa 450 Millionen Forint […]Continue reading

Die Verwendung des äußerst teuren Medikaments war in Ungarn bisher fast ausschließlich durch öffentliche Spenden möglich. Dank der neuen Vereinbarung können Ungarn mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) jetzt früher und einfacher die notwendige Behandlung bekommen.

(geschrieben von Csongor Szij – Hungary Today, übersetzt von Ungarn Heute)