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Staat verweigert Finanzierung der Behandlung eines Kindes mit SMA, Spenden werden gesammelt

Ungarn Heute 2022.01.11.
Tomika - SMA

Aufgrund der Vorschriften in Ungarn erhielt ein Junge mit SMA keine staatliche Unterstützung zur Finanzierung seiner Genesung. Jetzt sammeln seine Eltern Spenden.

Im Mai letzten Jahres erhielt ein kleines Mädchen, bei dem spinale Muskelatrophie (allgemein als SMA bezeichnet) diagnostiziert wurde, als erstes eine Beihilfe des ungarischen Staates für seine Behandlung. Das Medikament, das Lili erhielt, heißt Zolgensma und kostet 700 Millionen Forint (fast 2.000.000 Euro). Seitdem haben mehrere andere Kinder diese Hilfe erhalten. Leider ist dies bei einem kleinen Jungen nicht der Fall, der nicht nur die positiven Wirkungen, sondern auch die Nebenwirkungen eines anderen Medikaments erfahren hat.

Fact

Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die zu Muskelschwäche und Muskelschwund führt. Bei SMA gehen die Nerven, die die Muskelkraft und -bewegung steuern, kaputt. Diese Nerven (so genannte Motoneuronen) befinden sich im Rückenmark und im unteren Teil des Gehirns. Sie können keine Signale vom Gehirn an die Muskeln senden, damit diese sich bewegen. Da sich die Muskeln nicht mehr bewegen, werden sie kleiner (Atrophie).

SMA kann die Fähigkeit eines Kindes beeinträchtigen, zu krabbeln, zu gehen, sich aufzusetzen und Kopfbewegungen zu kontrollieren. Schwere SMA kann die Atem- und Schluckmuskeln schädigen.

Für mögliche Anzeichen, Symptome und andere Informationen klicken Sie hier. Für die Webseite der SMA Ungarn Stiftung klicken Sie hier.

Tomika erhielt ein weiteres Medikament namens Spinranza. Seine Eltern schrieben in einem Facebook-Post: „Wir haben keine Zeit und Energie gescheut und sowohl zu Hause als auch im Ausland nach verschiedenen Hilfsmitteln und Rehabilitationsmöglichkeiten gesucht, um die Spinranza-Behandlung zu ergänzen und die Entwicklung von Tomika so effizient wie möglich zu gestalten. Anfangs reisten wir Tausende von Kilometern für die Spinranza-Behandlung selbst, da es zu dieser Zeit in Ungarn keine Behandlung gab. Tomika erhielt die ersten 4 Dosen in Belgien“.

Sie sagen, dass Spinranza zwar eine große Hilfe ist, dass aber „Patienten mit SMA Typ 1 – die auch Schluckprobleme haben – eine Verschlechterung ihrer Schluckfähigkeit erfahren können.“ Das ist auch bei Tomika passiert. „So kam Zolgensma ins Spiel, als letzte Chance für echte Fortschritte und Verbesserungen, da es nachweislich mehr hilft als die bisherige Behandlung“, schreiben seine Eltern.

Erstes Kind mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) erhält staatliche Unterstützung
Erstes Kind mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) erhält staatliche Unterstützung

Als erstes Kind in Ungarn hat Lili die staatliche Unterstützung im Wert von 700 Millionen Forint (1,9 Millionen Euro) für das Medikament namens Zolgensma bekommen. Miklós Kásler, Minister für Humanressourcen kündigte früher an, dass das Gentherapie-Arzneimittel ab April auch durch individuelle Kulanz beantragt werden kann. Die Verwendung des äußerst teuren Medikaments war in Ungarn bisher […]Continue reading

Die Verwaltung der Nationalen Krankenkasse hat die Grenze für dieses Medikament auf 13,5 kg und ein Alter von 3 Jahren festgelegt“, schreiben Tomikas Eltern. Doch „letztes Jahr erhielt Zolgegsma die europäischen Zulassungen und eine Registrierungsbescheinigung. In der Ahnentafel und im Leitfaden ist nicht das Alter, sondern das Körpergewicht angegeben. Der Hersteller des Medikaments hat die Dosierungsmengen auf bis zu 21 kg berechnet. Auf dieser Grundlage sind einige Länder (z. B. Italien, Deutschland) dazu übergegangen, ältere Kinder bis 21 kg zu behandeln, unabhängig vom Alter. Trotz der Behandlungen in anderen Ländern lassen die ungarischen Vorschriften die Behandlung von Tomika nach Angaben seiner Eltern nicht zu, da er 16 kg wiegt.

Aus diesem Grund sehen seine Eltern Spenden als einzige Möglichkeit. Diejenigen, die helfen möchten, können dies auf verschiedene Weise tun.

(Via: Hungary Today, Titelbild: Facebook)